Beginn: 28.02.2022 11:00 Uhr
Ende: 28.02.2022 12:00 Uhr

Am 28. Februar fand zum 15. Mal der internationale Aktionstag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) unter dem Motto „Share your colours“ statt. Das BfArM lud im Rahmen des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 zu einer virtuellen Informationsveranstaltung rund um das Thema Orphanet und Kodieren von Seltenen Erkrankungen ein.

Das Webinar informierte Fachleute und Patienten über die Orphanet-Datenbank und ihre Inhalte. Ein weiterer Schwerpunkt des Webinars beinhaltete die Nutzung der Alpha-ID-SE und sprach daher insbesondere die Kodierfachkräfte an.

Die Europäische Union definiert eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden über 6.000 Erkrankungen als selten eingestuft.

Auch das BfArM setzt sich für eine erhöhte Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen ein und beteiligt sich an mehreren Projekten, um durch die Verbesserung des Wissens eine verbesserte Versorgung der Patienten zu ermöglichen.

Insbesondere in den EU-Projekten „RD-Action“ und „RD-Code“ konnte das BfArM seine langjährige Expertise einbringen, um zusammen mit den internationalen Partnern eine Verbesserung der Kodierung von Krankheiten im Europäischen Raum zu bewirken.

Seit der Version 2015 wird die kombinierte Kodierdatei „Alpha-ID-SE“ bereitgestellt über die wir im Webinar informierten.

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E-Mail:  Orphanet