Beginn: 28.02.2023 10:00 Uhr
Ende: 28.02.2023 11:00 Uhr

Anlässlich des 16. Internationalen Aktionstages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) lud das BfArM am 28.02.2023 zu einer virtuellen Informationsveranstaltung ein.

Wir haben an diesem Tag mit unserem Webinar "Spotlight Seltene Erkrankungen" einige Bereiche und Projekte unseres Institutes vorgestellt, die die wichtige Thematik "Seltene Erkrankungen" bearbeiten und darauf fokussiert sind, einen Beitrag zur Verbesserung von Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu leisten.

Neben einer Vorstellung von "Orphanet Deutschland" erhielten die Teilnehmenden interessante Informationen zum Thema "Arzneimittel für Seltene Erkrankungen" und zum "EU-Projekt OD4RD", bei dem Orphanet Deutschland aktiv mitwirkt.

Die Europäische Union definiert eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden über 6.000 Erkrankungen als selten eingestuft.

Auch das BfArM setzt sich für eine erhöhte Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen ein und beteiligt sich an mehreren Projekten, um durch die Verbesserung des Wissens eine verbesserte Versorgung der Patienten zu ermöglichen.

Kontakt

E-Mail:  Orphanet