Aufbau und Aufgaben
Die Datenzugangs- und Koordinierungsstelle (DACO) befindet sich derzeit im Aufbau. Ihre zukünftigen Aufgaben werden auf Grundlage des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) gestaltet. Dabei arbeitet die DACO eng mit nationalen und europäischen Partnern zusammen, um den Zugang zu Gesundheitsdaten für wichtige Zwecke – wie beispielsweise die Forschung zur besseren Versorgung der Bevölkerung – zu erleichtern und Deutschland optimal mit dem EHDS zu verbinden.
Unsere zukünftigen Aufgaben
Gemäß dem GDNG wird die Datenzugangs- und Koordinierungsstelle in Zukunft unter anderem folgende Tätigkeiten übernehmen:
- Beratung und Unterstützung: Hilfe bei der Identifizierung und Lokalisierung von relevanten Gesundheitsdaten, sowie Beratung bei Datenanträgen und Unterstützung der Kommunikation mit datenhaltenden Stellen
- Datenauffindbarkeit und Transparenz schaffen: Aufbau und Pflege eines öffentlichen Metadaten-Katalogs über in Deutschland vorhandene Gesundheitsdaten und ihre Halter.
- Antragsverwaltung: Entgegennahme und Weiterleitung von Datenzugangsanträgen an zuständige Stellen.
- Öffentlichkeitsarbeit: Information über die Aktivitäten der DACO und Förderung eines offenen Dialogs.
- Antragsregister führen: Aufbau eines öffentlichen Antragsregisters mit Informationen zu gestellten Anträgen und deren Ergebnissen.
- Technische Konzepte: Entwicklung von Lösungen für sichere Verarbeitungsumgebungen und die Verknüpfung pseudonymisierter Daten.
- Unterstützung von politischen Entscheidungsträgern: Die DACO hat zum Ziel, die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten zu verbessern, damit fundierte Entscheidungen auf Basis aktueller Daten getroffen werden können.
- Einrichtung eines Arbeitskreises zur Gesundheitsdatennutzung: Einrichtung eines Arbeitskreises, in dem Vertreterinnen und Vertreter relevanter Interessensgruppen – wie Patientenorganisationen und Datennutzende – zusammenarbeiten, um Lösungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten zu entwickeln.
Europäische Integration: Der EHDS
Die DACO wird eine Schlüsselrolle beim Aufbau der EHDS Strukturen für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten (HealthData@EU) in Deutschland übernehmen. Ziel ist es, Deutschland eng mit der europäischen Infrastruktur zu vernetzen und so die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten in der EU zu fördern.