Patientensymposium erbliche Netzhauterkrankungen

Thema: 5 Jahre Gentherapien für erbliche Netzhauterkrankungen in Deutschland. Vorträge von Experten und Diskussion mit Betroffenen.

Veranstalter: PRO RETINA Deutschland e.V. und Universitäts-Augenklinik Tübingen

28. September 2024; Hybrid - virtuell und in Tübingen

Patienten Wochenende zum Bardet-Biedl Syndrom (BBS)

Thema: Vorträge, Workshops und Diskussion/Austausch zwischen Betroffenen und Experten zum Bardet-Biedl Syndrom (BBS).

Veranstalter: PRO RETINA Deutschland e.V., Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) und NEOCYST

28. und 29. September 2024; Essen

Patient*innentag 2024 NMSOD und MOGAD

Vorträge von Experten zu NMOSD (Neuromyelitis optica-Spektrum-Erkrankungen) und MOGAD (MOG-Antikörper-vermittelte Erkrankungen). Austausch zwischen Experten und Betroffenen.

Veranstalter: Förderverein Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS) e.V.

02. Oktober 2024; Frankfurt am Main

Regensburger Hämophilie-Tag

Vorträge von Experten des Hämophilie-Zentrums des Universitätsklinikums Regensburg und der Deutschen Hämophiliegesellschaft zu Neuigkeiten bei der Hämophilie-Behandlung. Anschließender Austausch zwischen Experten und Betroffenen.

Veranstalter: Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Regensburg

19. Oktober 2024; Regensburg

Ingolstädter Lungentag 2024

Veranstaltung für Fachpublikum. Vorstellung von komplexen pneumologischen Krankheitsfällen mit anschließendem Austausch zwischen Vortragenden und Teilnehmern.

Veranstalter: Klinik für Pneumologie, Beatmungsmedizin und Thorakale Onkologie des Klinikums Ingolstadt

19. Oktober 2024; Hybrid - virtuell und in Ingolstadt

ITP/PNH/AA Patiententag

Vorträge von Experten und Selbsthilfegruppen zu den Erkrankungen Immunthrombozytopenie, Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und Aplastische Anämie. Anschließender Austausch zwischen Vortragenden und Teilnehmern.

Veranstalter: Klinik für Innere Medizin II, Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie des Universitätsklinikums Jena

19. Oktober 2024; Jena

ALS-Tag 2024

Vorträge von Experten der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Jena zu Neuigkeiten bei der ALS-Behandlung. Anschließender Austausch zwischen Experten und Betroffenen.

Veranstalter: Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Jena

09. November 2024; Jena

How I treat rare lung diseases – Die Kolibris der Lungenheilkunde

Veranstaltung für Fachpublikum. Vorträge von Experten zu seltenen Lungenerkrankungen mit anschließendem Austausch zwischen Vortragenden und Teilnehmern.

Veranstalter: Klinik für Pneumologie, Beatmungsmedizin und Thorakale Onkologie des Klinikums Ingolstadt

05. Dezember 2024; Hybrid - virtuell und in Ingolstadt

Rare Disease Day, 29. Februar 2024, Thema: „Navigation durch die Seltenheit“ - SE-Patientenpfade in Europäischen Referenznetzwerken (ERN)

Video Vortrag "Navigation durch die Seltenheit"

Video Vorstellung der Suche auf der Orphanet-Website

Rare Disease Day, 28. Februar 2023
Folien der Präsentation

26. Januar 2023, virtuelles Event

Folien der Präsentation

BfArM im Dialog „Terminologien für das Gesundheitswesen in Deutschland – Quo vadis?“
19. Januar 2023, virtuelles Event

13. Dezember 2022, virtuelles Event

Folien der Präsentation

BfArM im Dialog: Anwenderforum Kodierung von Seltenen Erkrankungen 2022
24. November 2022, virtuelles Event

08. November 2022, virtuelles Event

Folien der Präsentation

Rare Disease Day, 28. Februar 2022
Folien der Präsentation

Telefon: +49 (0)228 99 307-4945
(erreichbar 9 bis 12 Uhr und 13 bis 16 Uhr; freitags bis 15 Uhr)
E-Mail: Orphanet