Seit dem 01.01.2021 ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) Partner von Orphanet, dem internationalen Netzwerk für seltene Krankheiten. Das nationale Team von Orphanet Deutschland ist der Abteilung K (Kodiersysteme) zugehörig und verantwortet die nationale Datenbanksammlung des Projektes.

Die sogenannte Alpha-ID-SE ermöglicht eine vereinfachte, einheitliche und standardisierte Kodierung der Seltenen Erkrankungen nach der ICD-10-GM einerseits und der Orpha-Kennnummer andererseits. Dies verbessert die Dokumentation und führt zu einer angemessenen Darstellung Seltener Erkrankungen im deutschen Gesundheitssystem. Zusätzlich werden über die Orpha-Kennnummern Bezüge zu Referenzsystemen für Seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene möglich.

Der nachfolgende Überblick gibt Auskunft über die wichtigsten Datenquellen, die bei der Erstellung des nationalen Kataloges von Fachdienstleistungen herangezogen werden. Nicht berücksichtig sind hier die Selbstmeldungen der entsprechenden Fachdienstleister.

Orphanet verpflichtet sich, den Nutzern qualitätsgeprüfte Informationen zur Verfügung zu stellen. Alle registrierten Daten werden daher einer manuellen Prüfung unterzogen, die sowohl vor als auch nach der Veröffentlichung in der Datenbank stattfindet.

Ob Neuigkeiten zu Seltenen Erkrankungen oder Informationen zu bevorstehenden Veranstaltungen rund um Themen zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland: hier finden Sie alle Infos, die Sie benötigen.

Hier finden Sie weitere Informationen, z.B. hilfreiche Links, Videos und verschiedene Dokumente rund um Orphanet, Orphanet Deutschland und zum Thema Kodierung von Seltenen Erkrankungen.